Աշոտը 9 տարեկան է, ապրում է Կոտայքի մարզում (հոդվածում անունները փոփոխված են)։ Երկու ամսականում նրա մոտ ախտորոշվել է մուկովիսցիդոզ: Նրա մայրը՝ Անահիտը, ասում է, որ երբեք իրենց տեղամասային պոլիկլինիկան երեխային որևէ դեղորայք չի տրամադրել:
Այս մասին է գրում Hetq.am-ը։
Այն դեղերը, որոնք նրան առաջարկել են վաղ տարիքում, ըստ Անահիտի, որակով վատն են եղել, և երեխայի բուժող բժիշկը խորհուրդ չի տվել վերցնել դրանք:
«Մենք ոչ մի դեղ նորմալ չենք ստացել: Եղել է, որ «Մուկովիսցիդոզի կենտրոնին» ինչ-որ մեկը հովանավորել է, ինչ-որ դեղ է տվել, բժշկուհին տվել է, բայց էստեղ՝ մեր հիվանդանոցում, մեզ ոչինչ չեն տվել»,- պատմում է Անահիտը։
Աշոտը ծնվել է նվազ քաշով, 2 ամսականում նրա քաշը եղել է 3 կգ, այժմ էլ՝ 19 կգ։ Աշոտը բակում քիչ է խաղում, նրա համար դժվար է վազելը։ Մայրն ասում է, որ ինքն է տանում դպրոց, որովհետև երեխայի քաշը նվազ է, և նա չի կարողանում իր պայուսակը բռնել, շունչը կտրվում է։ Դրան զուգահեռ խնամում է նաև Աշոտի փոքր եղբորը:
Մուկովիսցիդոզը աշխարհում լայն տարածում ունեցող ժառանգական հիվանդություն է։ Գենային մուտացիայի արդյունքում օրգանիզմն ունակ չի լինում արտադրել սպիտակուց, այսպես կոչված՝ մուկովիսցիդոզի տրանսմեմբրանային կարգավորիչը, ինչի հետևանքով խանգարվում է քրտնարտադրող և թքի գեղձերի աշխատանքը, ախտահարվում են բրոնխների լորձաթաղանթն ու աղեստամոքսային տրակտը։ Արդյունքում՝ ախտահարվում են թոքերը, ենթաստամոքսային գեղձն ու լյարդը։
Հիվանդությունը վերջնական ախտորոշվում է գենետիկ քննության տվյալներով։
Թերքաշության և հիվանդության պատճառով Աշոտի համար հատուկ սնունդ են գնում, որ կարողանան և քաշը կարգավորել, և անհրաժեշտ վիտամինները լրացնել․
«Հատուկ սնունդ է՝ թանկանոց վիտամիններով, անգամ մրգերը, պետք է տարբեր տեսակի մրգեր ուտի: Կան մրգեր, որ ընդհանրապես չի ուտում, խիստ սննդակարգ է, պարտադիր երկու անգամ ճաշերով, միսը՝ պարտադիր։ Մի կերպ հասցնում ենք, միայն մի երեխայի համար ենք դրանք գնում՝ քիչ քանակով»,- պատմում է Անահիտը։
Մուկովիսցիդոզ ունեցող հիվանդը, կախված բարդություններից, օրական օգտագործում է մոտ 7-10 000 դրամի դեղորայք:
Ստացվում է, որ ամսական մեկ հիվանդին անհրաժեշտ է 210-300 000 դրամի միայն դեղորայք՝ չհաշված վիտամինները, հատուկ սնունդը և լաբորատոր ստուգումները։
Աշոտը օրական 15 հաբ «Կրիոն» է խմում, ամսական ստացվում է մոտ 20 տուփ՝ ընդհանուր 56 000 դրամի։ Բացի այդ ընդունում է վիտամինային կոմպլեքս՝ A, D, E, K պարունակող, հակաբիոտիկներ, լյարդի համար դեղեր և այլն։ Բոլորը գնում են սեփական միջոցներով: Անահիտի խոսքերով՝ որոշ դեղեր էլ, որոնք, օրինակ, լյարդի ֆունկցիան պահպանելու համար են, նույնիսկ Հայաստանում չկան, արտերկրից են գնում.
«Մի քանի օր առաջ եղել եմ բժշկի մոտ, ևս 58 000 դրամի դեղ է նշանակել, չհաշված «Կրիոնը»,- պատմում է Անահիտը։ Նա չի աշխատում, աշխատում է միայն իր ամուսինը: Ասում է՝ ժամանակ չունի աշխատելու, քանի որ ողջ օրվա ընթացքում Աշոտին է խնամում, դեղեր տալիս:
«Առհասարակ պոլիկլինիկայում ոչ մի դեղ չեն տալիս։ Մի անգամ D վիտամին ենք ստացել, մի անգամ էլ՝ փոքր ժամանակ, Ամոքսացիլին են տվել»,- պատմում է, Անահիտն ու հավելում, որ թեև դրանք պետք է ստանա իր երեխան, բայց ամեն անգամ մի պատճառաբանությամբ՝ թե չկա, վերջացել է, հազիվ են կարողանում բաշխել, չի կարողանում նույնիսկ վիտամինները ստանալ։
«Ցուցակը տարել, ներկայացրել եմ, ասել եմ՝ գոնե ինչ-որ կա, դա ստանանք, բայց էդ ցանկն էլ, որ ներկայացրել եմ, մեկ ա, ոչ մի բան չի փոխել․ էս դեղը չունենք, էս պահին էս չկա, էն չկա, այդ պատճառաբանությունն է միշտ եղել»,- պատմում է Անահիտը: Նա ասում է, որ բողոքել է իրավիճակից համապատասխան մարմիններին, դարձյալ հայտնել են՝ չեն հասցնում բոլորին։ Մոտ երկու տարի առաջ էլ Անահիտը դիմել է Առողջապահության նախարարություն, որտեղից իրեն հայտնել են, որ մարզերում իրենց պետք է տրամադրեն դեղերը, իսկ Կոտայքի մարզի համայնքի պոլիկլինիկայի տնօրենն Անահիտին հայտնել է, որ չի կարող տալ, որովհետև այդ դեղերն իրենց ցանկում չկան.
«Տնօրենն ասել է՝ առողջապահության նախարարը թող էդ հրամանը տա, դեղերի ցանկում թող լինի, ես կտամ բոլոր դեղերը։ Առանց անհրաժեշտ դեղերի՝ հնարավոր չի դրական դինամիկա։ Մենք մարզանքներ ենք տանը կատարում, կինեզոթերապիա է իրեն պետք, որ տարբեր երկրներում տրամադրում են, էստեղ չկա, վճարովի է, իսկ մենք հազիվ դեղերին ենք հասցնում։ Խիստ անհրաժեշտության դեպքում փոխարինողներ ենք օգտագործում՝ այնքան, որ երեխային կարողանան պահել»,– պատմում է Անահիտը:
Անահիտը պատմում է, որ իրենց համայնքում մի մասնավոր դեղատուն կա, որ ամսական 3 տուփ «Կրիոն» է տալիս՝ որպես «բարի կամքի» դրսևորում: Աշոտը 2019թ. մայիսից հաշմանդամության կարգ ունի և թոշակ է ստանում՝ 25 000 դրամ:
«Ամուսինս հիմնական գործ չունի, տարբեր տեղեր սվարչիկ է աշխատում, տարբեր գործեր է անում, ինչ գործ պատահի, որ կարողանանք դեղերը գնել»,- պատմում է Անահիտը:
«Մուկովիսցիդոզի կենտրոն»-ի տվյալներով՝ Հայաստանում հաշվառված է մուկովիսցիդոզ ունեցող 51 մարդ, որից 43-ը՝ երեխա, 8-ը՝ մեծահասակ:
Մուկովիսցիդոզ ունեցող ամենափոքր երեխան 1 տարեկան է, ամենամեծը՝ 28:
Մարիամը 7 տարեկան է, նույնպես Կոտայքի մարզից է, բայց առողջական խնդիրների պատճառով՝ ընտանիքով տեղափոխվել և վարձով են բնակվում Երևանում։ Մարիամի մոտ մուկովիսցիդոզն ախտորոշել են 6 ամսականում։
Աշոտի նման նա օրական մեկ տուփ «Կրիոն» է խմում։ Չնայած տարիքին՝ Մարիամն այս տարի նոր առաջին դասարան է գնացել, քանի որ նախորդ սեպտեմբերին երկու ամիս հիվանդանոցում է անցկացրել։ Մինչ օրս տեղական պոլիկլինիկայում «Կրիոն»-ից բացի, այլ դեղորայք չեն տվել։
«Սկզբնական շրջանում ստանում էի 2 տուփ՝ 40 կապսուլա, հետո որոշ ժամանակ այլ դեղ էր, հետո նորից բողոքելով երկու տուփ ստացանք։ Հետո ես դիմեցի Առողջապահության նախարարություն, նախարարությունից զանգեցին պոլիկլինիկա, էնտեղից ինձ 4 տուփով ապահովեցին՝ ամվսա կտրվածքով։ Մնացածը տալիս էր նախարարությունը։ Ես գնում էի Դեղորայքի բաժնից վերցնում էի՝ 24-25 տուփ»,- պատմում է Մարիամի մայրը՝ Կարինեն։
Սակայն այսպես եղել է մինչև 2019թ. դեկտեմբեր ամիսը, հետո ԱՆ-ից հայտնել են, որ իրենք այլևս չեն կարող դեղորայքով ապահովել։
«Ասեցին՝ էլ չեն տալիս մեզ, որ մենք էլ քեզ տանք, քո պոլիկլինիկան պիտի էդ խնդիրը լուծի»,- հիշում է Կարինեն։ -Գնում եմ պոլիկլինիկա, ինձ ուղարկում են նախարարություն, գալիս եմ էնտեղ, ինձ ուղարկում են պոլիկլինիկա»,- ասում է նա։
Սրանից հետո Կարինեն դիմել է նաև մարզպետարան, և պատասխանել են՝ «կվերանայեն»։
«Կրիոն»-ից բացի, Մարիամը խմում է նաև հակաբիոտիկներ, հակասնկայիններ, լյարդի համար անհրաժեշտ դեղորայք, վիտամիններ և այլն, որոնք, ըստ Կարինեի, համեմատաբար էժան են, և դրանց համար որևէ տեղ նույնիսկ չի էլ դիմել, բացի այդ, պոլիկլինիկայում երեխայի հիվանդության մասին տեղյակ են, և «եթե լիներ, իրեն էլ կտային»։
«Երեխայի կարիքները հոգալը բավականին ծախսատար է, էլ չեմ ավելացնում, որ իրենց մոտ սննդակարգը պետք է հատուկ լինի»,- ասում է Կարինեն, ով Մարիամից բացի ունի ևս մեկ աղջիկ՝ 3 տարեկան։
Կարինեն չի աշխատում, զբաղվում է երեխաների խնամքով, աշխատում է միայն ամուսինը, 25 հազար դրամ թոշակ էլ ստանում է Մարիամը։
Հիմա Մարիամին բժիշկները խորհուրդ են տալիս այնպիսի հակաբիոտիկներ, որոնք թանկարժեք են և դժվար են ճարվում։ Կարինեն ասում է, որ դրանց մասին նույնիսկ չեն մտածում, առօրեական խիստ անհրաժեշտ դեղերն են փորձում մի կերպ հայթայթել։
«Ես համարյա օրը մեջ հիվադանոցում եմ, հիմա էլ տանում եմ, որ երեխայի թոքերը լսեն»,-ասում է Կարինեն:
Օրեր առաջ Մոսկվայում մուկովիսցիդոզ ունեցող մարդիկ և նրանց հարազատները ակիցա էին կազմակերպել՝ պահանջելով վերադարձնել որակյալ արտասահմանյան հակաբիոտիկները՝ «Ֆորտում»-ը, «Տիենամ»-ն ու «Կոլիստինը», որոնք փոխարինվել են էժան ջեներիկներով:
2020թ.-ին Ռուսաստանում մուկովիսցիդոզից մահացել է 9 մարդ։
Հայաստանը մուկովիսցիդոզով հիվանդներին չի հաշվառում, հետևաբար չկա հիվանդների և մահացության հստակ վիճակագրություն։ Իսկ Կառավարության՝ 2019թ. մայիսի 30-ի որոշմամբ՝ մուկովիսցիդոզը չի ընդգրկվել այն հիվանդությունների ցանկում, որոնց առկայության դեպքում դեղերը հիվանդներին տրվում են անվճար:
Մենք զրուցել ենք մուկովիսցիդոզ ունեցող երեխաների ծնողների հետ, որոնք մեծ դժվարությամբ են կարողանում իրենց երեխաներին ապահովել դեղորայքով՝ այն էլ միայն խիստ անհրաժեշտ, քանի որ տեղամասային բուժհաստատությունները բոլոր դեղերը չեն հատկացնում։
Հարցի շուրջ զրուցել ենք նաև Ազգային ժողովի առողջապահության և սոցիալական հարցերով մշտական հանձաժողովի նախագահ Նարեկ Զեյնալյանի հետ, որը խոստացել է ուսումնասիրել թեման և լուրջ հիմնավորման դեպքում՝ այդ հարցով դիմել Առողջապահության նախարարություն:
Ն. Զեյնալյան. «Դեղը հանելը ամենահեշտ գործն է։ Պետք է փորձել լուծել խնդիրը, որ մարդիկ չզրկվեն այդ դեղից»
Ազգային ժողովի առողջապահության և սոցիալական հարցերով մշտական հանձաժողովի նախագահ Նարեկ Զեյնալյանն ասում է, որ բազմաթիվ այդպիսի հիվանդություններ կան Հայաստանում, որ հիվանդների քանակը մի քանի տասնյակից ոչ ավելի է, օրինակ, մանկական ռևմատոիդ, և նրանց դեղորայքն էլ էժան չէ ու չի տրամադրվում անվճար կամ հեմոլիտիկ անեմիան:
«Կան բազմաթիվ դեպքեր։ Առանձին խմբերին վերցնենք, իրենց հարցը վերցնենք, լուծենք, սխալ կլինի, որովհետև կլինի խտրական մոտեցում, իսկ եթե այս ամեն ինչը գումարում ենք, ստացվում է բավականին մեծ ծախս, և պետք է հասկանանք՝ սա ինչքանով է արդարացված։ Բնականաբար, պետք է անենք ամեն ինչ, որ հաշմանադամությունը հնարավորինս նվազի, նամանավանդ՝ երեխաների շրջանում ձգտի 0-ի»։
Նարեկ Զեյնալյանը խոստացավ, որ կհանձնարարի իր փորձագետներին ուսումնասիրելու մուկովիսցիդոզի դեղերի թեման, և հարկ եղած դեպքում կդիմեն Առողջապահության նախարարություն։
«Այստեղ, կարծում եմ, վերլուծության խնդիր է։ «Մուկովիսցիդոզի կենտրոն»-ին պետք է հարցում արվի, եթե իրենք ունեն հիվանդների քանակի հետ կապված վերլուծություն՝ կապված հետևանքների, ծախսերի հետ, հասկանանք՝ կարիք կա և էֆեկտիվ է հիմա դա տրամադրել և հետագայում չունենալ ավելի մեծ ծախս: Եթե հիմա ավելի ցածր է ծախսարդյունավետությունը, անպայման պետք է դիմել Առողջապահության նախարարությանը և հետագայում հաշվի առնել ու դեղերը ներառել տրամադրվող ցանկի մեջ»,- ասաց Ն․ Զեյնալյանը։
Զրույցի ընթացում նշեցինք, որ Ռուսաստանում դեպք է եղել և դեղագործական կազմակերպությունն ինքը մարդասիրական նպատակով մի քանի հազար տուփ հակաբիոտիկ է նվիրել մուկովիսցիդոզով հիվանդներին և հետաքրքվեցինք՝ արդյոք հնարավոր է, որ Հայաստանում ոլորտի պատասխանատուները ևս դիմեն կամ համագործակցեն դեղագործական կազմակերպությունների հետ այս խնդրի լուծման համար, ինչին ի պատասխան Զեյնալյանն ասաց, որ միանշանակ, Առողջապահության նախարարությունը պետք է բանակցի արտադրողի հետ․
«Դա Առողջապահության նախարարության գործառույթն է, և առաջին քայլը, բնականաբար, պետք է լինի արտադրողների հետ բանակցելը, թեկուզ եթե ոչ նվիրատվություն, մարդասիրական օգնություն և այլն, ապա՝ գնի շուրջ։ Եթե պետությունը գնի, առանց միջնորդի, ուղիղ արտադրողի հետ բանակցելու արդյունքում, այլ ոչ այստեղի ներկրողից, շատ մեծ հավանականություն կա, որ արտադրողը բավականին մեծ զեղչեր կկիրառի։ Այսինքն՝ դեղը հանելը, փակելը, դադարեցնելը ամենահեշտ գործն է։ Պետք է փորձել լուծել խնդիրը, որ այդ մարդիկ չզրկվեն դեղից և հետագայում հաշմանդամություն ձեռք չբերեն»,- եզրափակեց Զեյնալյանը՝ ընդգծելով, սակայն, որ այս հարցում բավականին լուրջ հիմնավորում ու վերլուծություն է պետք՝ ինչու մուկովիսցիդոզով հիվանդների համար դեղորայքի ծախսը պետք է անել հենց հիմա։ Եթե դրանք հստակ լինեն, իրենք կդիմեն Առողջապահության նախարարություն։
